Decisões sobre tratamentos, cuidados e despedidas podem ser tomadas antes de uma doença impedir o paciente de manifestar a própria vontade. Essa possibilidade está entre as previsões da Lei nº 15.378/2026, que criou o Estatuto dos Direitos dos Pacientes no Brasil e reconheceu as chamadas diretivas antecipadas de vontade.
Pela definição apresentada na legislação, a diretiva é uma declaração escrita na qual a pessoa informa quais cuidados, procedimentos e tratamentos aceita ou recusa. As orientações devem ser respeitadas quando o paciente não puder se expressar de forma livre e autônoma.
Registro de preferências
A norma também estabelece direitos relacionados à autonomia, ao consentimento informado e ao acesso ao prontuário. Entre as garantias previstas estão os cuidados paliativos livres de dor, a possibilidade de escolher o local da morte e o apoio aos familiares durante esse período.
Para a pesquisadora e assistente social Clisciene Magalhães, autora do livro Antes de morrer: diretivas antecipadas de vontade, as escolhas não deveriam ser discutidas somente quando a pessoa já estivesse em uma situação terminal ou sem consciência. Ela defende que as declarações sejam catalogadas e incorporadas ao sistema eletrônico do Sistema Único de Saúde (SUS).
“É preciso sensibilizar a sociedade para esse tema. Ninguém sabe a hora que vai adoecer. É importante que todos nós possamos nos manifestar sobre como devemos ser tratados para um momento de doença terminal e incurável”, afirmou a pesquisadora. Segundo ela, qualquer documento pode servir como registro da vontade.
Clisciene também sustenta que as preferências podem abranger aspectos do ambiente de cuidado, como a escolha das pessoas que estarão próximas e características do quarto. A manifestação pode incluir ainda orientações sobre a despedida e o destino do corpo após a morte.
Conversas antes do adoecimento
A família de Regina Célia Pinheiro e Antonio Pinheiro Neto, em Brasília, discutia esses assuntos antes de os dois adoecerem. O casal conversava com os filhos sobre a possibilidade de não prolongar artificialmente a vida quando não houvesse chance de recuperação.
Regina morreu aos 77 anos, em setembro de 2021, por causa de um problema cardíaco. A família organizou a despedida de acordo com preferências que ela havia manifestado. O velório teve música, cerveja e a participação de mais de 160 pessoas.
As cinzas foram depositadas por Antonio junto a uma mangueira que ele havia comprado e plantado em uma área pública próxima à residência da família. Dois anos depois, Antonio morreu de câncer, aos 80 anos. Os filhos colocaram as cinzas dele no mesmo local. A despedida também seguiu desejos expressos pelo antigo comerciante, com bebidas mais quentes e refrigerante.
Segundo a filha do casal, a psicóloga Márcia Pinheiro, as conversas ajudaram a orientar as decisões tomadas durante os períodos de doença. “Nós não persistimos porque sempre escutamos muito a vontade deles. A gente sempre conversava sobre isso”, recordou.
No caso de Regina, a família decidiu não continuar a hemodiálise quando não havia mais possibilidade de recuperação. Márcia afirmou que os temas eram tratados enquanto todos estavam saudáveis, e não apenas diante de um leito de morte.
Autonomia e participação da família
Clisciene afirma que as diretivas antecipadas devem evitar que terceiros precisem decidir sozinhos em um momento marcado pela emoção. Para ela, o cuidado no fim da vida envolve mais do que o tratamento biológico e exige que equipes multiprofissionais estejam preparadas para informar pacientes e familiares quando não houver possibilidade de cura.
A pesquisadora também aborda, no livro, o codicilo, documento particular de última vontade mais simples e menos solene que um testamento tradicional. Esse registro pode tratar de assuntos relacionados ao período posterior à morte, incluindo a forma da despedida e o destino do corpo.
A defesa de um banco de informações no SUS é uma proposta apresentada por Clisciene para tornar o registro acessível a pessoas que não tenham recursos para organizar documentos específicos. A lei reconhece o direito às diretivas, mas a divulgação não informa prazo para a criação desse cadastro, nem detalha como ele seria integrado ao sistema público de saúde.
Na família de Regina e Antonio, a mangueira passou a ser visitada pelos filhos para lembrar o casal. O espaço reúne as cinzas dos dois e se tornou um local de convivência, com conversas, orações e recordações.
Fonte: Agência Brasil Direitos Humanos.
Foto distribuída pela Agência Brasil Direitos Humanos
